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Dia Mundial das Doenças Raras: juntos na luta pela conscientização e acesso ao tratamento adequado
Milhões de brasileiros vivem com doenças raras e enfrentam desafios diários para diagnóstico e tratamento.
Jornalista: Adma Bonifacio
Hoje, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data importante para conscientizar a população sobre essas condições que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, sendo que a maioria delas não recebe o diagnóstico correto e muitas vezes não têm acesso a tratamentos adequados.
As doenças raras são caracterizadas pela baixa prevalência na população e pela diversidade de sintomas e gravidades. Algumas delas são genéticas, outras são autoimunes ou infecciosas. Independentemente da causa, todas têm em comum o fato de serem crônicas e de afetarem a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Apesar da importância do diagnóstico precoce para a melhoria do prognóstico e da qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes os médicos não têm conhecimento sobre as doenças raras e os sintomas podem ser confundidos com outras condições mais comuns. Além disso, a falta de tratamentos específicos e a alta complexidade das doenças dificultam o acesso aos cuidados necessários.
No Brasil, existem iniciativas para melhorar o diagnóstico e o tratamento das doenças raras, como o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que inclui o teste do pezinho ampliado, capaz de detectar algumas doenças raras em recém-nascidos. O país também conta com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê o acesso a cuidados multidisciplinares e a medicamentos de alto custo.
No entanto, ainda há muito a ser feito para garantir que os pacientes com doenças raras tenham acesso a diagnóstico e tratamento adequados. É importante que a sociedade como um todo se sensibilize para essa causa e que os governos invistam em pesquisa e políticas públicas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. Conte com a ajuda de grupos de apoio. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e a busca desses grupos.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, é preciso lembrar que por trás de cada estatística há uma história de vida, de luta e de superação. É hora de unir forças para garantir que essas histórias tenham um final feliz.
